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Quand les premières douleurs sont arrivées, vers 25 ou 26 ans, on a d’abord répondu à Laëtitia Milot que c’était dans sa tête. « Les premières gynécologues que j’ai consultées m’ont dit qu’il était normal de souffrir pendant les règles », racontait l’actrice de « Plus belle la vie » en 2016 [2]. Il a fallu une gynécologue qui prescrive une échographie, vers 28 ou 29 ans, pour mettre un nom sur la maladie. L’annonce venait avec une mauvaise nouvelle : il lui serait difficile d’avoir un enfant [2].
Elle est devenue mère à 38 ans, de sa fille Lyana [3]. Marraine d’EndoFrance depuis 2013 [1], elle a fait diffuser deux spots de sensibilisation à la télévision, en 2016 et 2021, et aidé l’association à verser plus de 440 000 € à des équipes de recherche depuis 2016 [4]. Le traitement efficace qu’elle appelle de ses vœux n’existe toujours pas. Le diagnostic, lui, a commencé à changer en France, mais pas partout.
Endométriose : sept ans d’attente en moyenne avant d’être fixée
L’endométriose concerne environ une femme sur dix en âge d’avoir des enfants [5]. Du tissu semblable à la muqueuse de l’utérus se développe ailleurs, sur les ovaires, les ligaments, le rectum ou la vessie, et saigne à chaque cycle [5]. En France, il faut en moyenne 7 ans pour obtenir le diagnostic, un retard que le gouvernement attribue à des symptômes peu spécifiques, au manque d’information et au tabou autour des règles et de la douleur [6]. Avec quatre à cinq ans d’attente, Laëtitia Milot disait elle-même avoir eu « la chance » d’être fixée plus tôt que beaucoup d’autres [2].
Le parcours bute souvent sur l’imagerie. Le diagnostic repose sur l’examen clinique puis sur une échographie pelvienne, parfois une IRM, mais des lésions superficielles ou petites peuvent passer inaperçues [5]. Reste alors la cœlioscopie, une intervention chirurgicale sous anesthésie, recommandée en cas de douleurs résistantes au traitement ou de désir de grossesse, et inutile quand il n’y a finalement pas de lésion [5].
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Ce retard pèse aussi sur la fertilité, le combat de Laëtitia Milot. Selon l’Inserm, 30 à 40 % des femmes touchées par l’endométriose ont une infertilité. Leurs chances de concevoir sont estimées entre 2 et 10 % par cycle, contre 25 à 30 % pour un couple fertile [5]. Chez certaines, la maladie ne fait pas mal et n’est découverte qu’au moment d’un bilan pour difficulté à concevoir [5].
Le test salivaire Endotest, pris en charge à titre dérogatoire
L’Endotest, mis au point par la société lyonnaise Ziwig, recherche dans un échantillon de salive une combinaison de 109 microARN, de petites molécules dont le profil diffère chez les femmes atteintes [5]. La Haute Autorité de santé (HAS) a reconnu son caractère innovant en octobre 2024, tout en jugeant les données encore insuffisantes pour un remboursement classique. Elle a donc proposé un forfait innovation, un financement temporaire accordé pendant une étude chargée de prouver l’utilité du test, avec un objectif affiché : éviter à certaines patientes une cœlioscopie parfois inutile [7].
Les conditions sont fixées par un arrêté du 6 février 2025 [8] :
- pour qui : des patientes aux symptômes très évocateurs et invalidants, dont l’imagerie est normale ou équivoque ; l’étude et le marquage du test visent les 18 à 43 ans [12] ;
- combien : 839 € pris en charge par patiente, test, acte et consultation associée compris [8] ;
- pour combien de femmes : 25 000 au total, dont 2 500 dans l’étude et 22 500 en dehors [8] ;
- jusqu’à quand : trois ans à partir de la première patiente incluse. L’étude ENDOBEST ayant commencé le 14 mars 2025 [12], le dispositif court en principe jusqu’au printemps 2028.
Depuis la fin des inclusions dans l’étude, annoncée en décembre 2025, le test peut être prescrit en pratique courante aux patientes qui remplissent ces critères, sans entrer dans un protocole, mais seulement dans les établissements désignés par arrêté [11].
Ce que mesure l’étude publiée en 2025
La principale validation du test a été publiée en octobre 2025 dans NEJM Evidence : 971 patientes de 18 à 43 ans présentant des signes évocateurs, suivies dans 17 centres français [10][11]. Le test a repéré 97,3 % des malades (sa sensibilité) et classé correctement 94,1 % des femmes sans endométriose (sa spécificité) [10]. Concrètement, sur 100 patientes malades, environ 97 sont repérées. Sur 100 patientes qui n’ont pas la maladie, environ 6 reçoivent à tort un résultat positif. Chez les patientes opérées, dont le diagnostic a pu être vérifié, l’écart avec l’imagerie est net [10] :
| Chez les patientes opérées | Test salivaire | Échographie ou IRM |
|---|---|---|
| Erreurs de classement | 4,6 % | 27,2 % |
| Endométriose sous-estimée | 2,4 % | 15,1 % |
| Endométriose surestimée | 2,2 % | 12,2 % |
Ces chiffres viennent d’une population très particulière : 77 % des patientes de l’étude avaient une endométriose, des femmes déjà adressées pour des symptômes marqués [10]. Chez des patientes vues en médecine générale, où la maladie est moins fréquente, la part de faux positifs parmi les résultats positifs serait plus élevée. C’est la réserve qu’émet l’agence britannique NICE, pour qui la précision du test en soins primaires reste incertaine [13].
120 établissements, et aucun dans 41 départements
Pour bénéficier du test, il faut passer par l’un des établissements de la liste annexée à l’arrêté. Cette liste a été remplacée par un nouvel arrêté du 8 octobre 2026, publié au Journal officiel le lendemain [9]. Elle compte 100 établissements en liste principale (70 publics, 25 privés et 5 privés à but non lucratif) et 20 en liste complémentaire [9]. Nous avons rattaché chacun de ces 120 sites à son département d’après son code FINESS géographique, l’identifiant officiel de chaque établissement de santé.
Résultat : les 120 établissements se trouvent dans 60 départements, et 41 départements sur 101 n’en comptent aucun. Parmi eux figurent le Var, le Vaucluse, l’Ain, la Drôme, l’Aude, les Pyrénées-Orientales, la Saône-et-Loire, les Vosges, les Côtes-d’Armor et Mayotte. À elles seules, l’Île-de-France, l’Auvergne-Rhône-Alpes et la Nouvelle-Aquitaine réunissent 52 des 120 établissements.
La Dordogne, où Laëtitia Milot était l’invitée du festival Périgueux fait son show les 24 et 25 octobre [1], n’en a pas non plus, comme la Charente, la Corrèze, le Lot et le Lot-et-Garonne voisins. Une Périgourdine concernée devra aller en Gironde (CHU Pellegrin, clinique Tivoli-Ducos et MSP Bagatelle à Bordeaux et Talence, polyclinique Jean-Villar à Bruges) ou en Haute-Vienne (CHU Dupuytren et clinique François-Chénieux à Limoges) [9]. Le test n’est pas proposé d’emblée : il intervient après l’examen et l’imagerie, ce qui suppose d’avoir déjà un médecin ou une sage-femme qui oriente vers l’un de ces sites.
Ce que l’étude ENDOBEST doit encore trancher
Bien mesurer la maladie ne suffit pas pour qu’un test soit remboursé durablement : il faut montrer qu’il change la prise en charge. C’est l’objet de l’étude ENDOBEST, qui compare la décision du médecin avant et après le résultat, et vérifie si le test réduit le nombre de cœlioscopies prévues [12]. Elle a inclus 2 503 patientes, et la fin de son recueil principal était estimée à septembre 2026 [12]. Ses résultats, attendus pour la future évaluation de la HAS en vue d’un remboursement de droit commun [7], n’ont pas encore été publiés.
Le Royaume-Uni avance sur la même ligne prudente. Dans son projet de recommandation mis à jour en septembre 2026, le NICE autorise l’Endotest dans le service de santé public anglais pendant une période de recueil de preuves de quatre ans, lorsque l’examen et l’échographie ne concluent pas, en complément du suivi habituel et sans empêcher une consultation spécialisée [13]. Son comité doit se prononcer une dernière fois le 18 novembre 2026 [13].
Sources et références
[1] Dordogne Libre — Pour Laëtitia Milot, marraine de l'association EndoFrance, « l'apothéose serait qu'un traitement efficace soit trouvé », 31 octobre 2026
https://www.dordognelibre.fr/villes-et-villages/pour-laetitia-milot-marraine-de-l-association-endofrance-l-apotheose-serait-qu-un-traitement-efficace-soit-trouve-30980436.php
[2] Allodocteurs — Laëtitia Milot (Plus belle la vie) raconte son combat contre l'endométriose, 15 avril 2016
https://www.allodocteurs.fr/maladies-gynecologie-endometriose-laetitia-milot-plus-belle-la-vie-raconte-son-combat-contre-l-endometriose-19200.html
[3] Femme Actuelle — « Je croyais que j'étais seule » : Laëtitia Milot se confie sur son combat contre l'endométriose, 14 mars 2026
https://www.femmeactuelle.fr/actu/news-actu/je-croyais-que-jetais-seule-laetitia-milot-se-confie-sur-son-combat-contre-lendometriose-2205414
[4] EndoFrance — Qui est EndoFrance ?
https://www.endofrance.org/qui-est-endofrance
[5] Inserm — Endométriose, dossier d'information
https://www.inserm.fr/dossier/endometriose/
[6] info.gouv.fr (Service d'information du Gouvernement) — Vivre avec l'endométriose, 19 juin 2025
https://www.info.gouv.fr/actualite/vivre-avec-lendometriose
[7] Haute Autorité de santé — La HAS émet un avis favorable à l'octroi d'un forfait innovation pour le test salivaire Endotest, 18 octobre 2024
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3549447/fr/la-has-emet-un-avis-favorable-a-l-octroi-d-un-forfait-innovation-pour-le-test-salivaire-endotest
[8] Légifrance — Arrêté du 6 février 2025 relatif à la prise en charge du dispositif médical in vitro ENDOTEST au titre de l'article L. 165-1-1 du code de la sécurité sociale, version en vigueur au 1er novembre 2026
https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000051151869
[9] Légifrance — Arrêté du 8 octobre 2026 modifiant l'arrêté du 6 février 2025 relatif à la prise en charge du dispositif médical in vitro ENDOTEST, JORF n°0236 du 9 octobre 2026 (annexe : liste des centres)
https://www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2026/10/8/SFHP2626792A/jo/texte
[10] Bendifallah S, Roman H, Suisse S et al. — Validation of a Saliva Micro-RNA Signature for Endometriosis, NEJM Evidence, 2025 ; 4(11) : EVIDoa2400195
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41147827/
[11] Ziwig (communiqué, PR Newswire) — La précision de Ziwig Endotest® est confirmée par ENDOmiRNA, 2 décembre 2025
https://www.prnewswire.com/news-releases/la-precision-de-ziwig-endotest-est-confirmee-par-endomirna-la-plus-grande-etude-mondiale-menee-sur-un-biomarqueur-salivaire-dans-le-diagnostic-de-lendometriose-302630053.html
[12] ClinicalTrials.gov — Impact of Ziwig Endotest® on the Management of Patients With Clinical Symptoms of Endometriosis Inconsistent With Their Imaging Work-up (ENDOBEST), NCT06794424, mis à jour le 25 mars 2026
https://clinicaltrials.gov/study/NCT06794424
[13] NICE (National Institute for Health and Care Excellence) — NICE updates draft guidance on diagnosing endometriosis in primary care, 15 septembre 2026
https://nice-newsroom.prgloo.com/news/embargoed-nice-updates-draft-guidance-on-diagnosing-endometriosis-in-primary-care
