Un canal carpien aux deux mains pris pour l’âge peut trahir une amylose cardiaque après 50 ans, que des hôpitaux dépistent gratuitement jusqu’en décembre

« Au tout début, j’avais des fourmis dans les mains. » Michel, 83 ans, a été opéré du canal carpien aux deux mains. C’est l’analyse du tissu prélevé pendant l’intervention qui a révélé son amylose cardiaque, une maladie qui rigidifie peu à peu le cœur. « On était juste à temps », lui a dit son médecin, a-t-il raconté à franceinfo à l’hôpital Henri-Mondor de Créteil, où il est suivi tous les six mois [7]. Depuis le 26 octobre, la campagne nationale Caméléon du Réseau Amylose cherche les patients comme lui avant qu’il ne soit trop tard : des journées de dépistage gratuit dans près de 50 hôpitaux, en métropole et en outre-mer, jusqu’en décembre [1][6]. Elle vise les plus de 50 ans qui cumulent plusieurs signes souvent mis sur le compte de l’âge.

Amylose cardiaque : des signes qui passent pour l’usure de l’âge

L’amylose cardiaque à transthyrétine, dite ATTR, part d’une protéine fabriquée par le foie, la transthyrétine. Avec l’âge, ou à cause d’une mutation génétique, elle se déforme, s’agrège et se dépose dans les tissus [3]. Dans le cœur, ces dépôts épaississent les parois : le muscle durcit et se remplit mal entre deux battements [3]. « Cette maladie se cache, on ne la voit pas, comme le caméléon, et cette maladie va finir par infiltrer le cœur », résume le Pr Thibaud Damy, cardiologue à l’AP-HP, qui coordonne à Henri-Mondor le Centre de référence national des amyloses cardiaques [7][8]. La forme liée à l’âge, la plus fréquente, touche surtout des hommes après 60 ou 70 ans [3].

Le piège, c’est que les dépôts s’installent d’abord ailleurs, dans les tendons, les ligaments, les articulations ou l’oreille interne [3]. Chaque trouble est alors soigné à part, par un spécialiste différent. Le Réseau Amylose cite ceux qui doivent faire poser la question quand plusieurs se retrouvent chez une même personne [1] :

• un canal carpien, ces fourmillements des doigts qui réveillent la nuit ;
• un doigt à ressaut, qui se bloque en position pliée ;
• un tendon rompu, à l’épaule, au biceps ou au tendon d’Achille ;
• une baisse d’audition ;
• de l’arthrose, ou une prothèse de hanche, de genou ou d’épaule ;
• un canal lombaire ou cervical rétréci ;
• les signes résumés par le sigle EPOF : essoufflement, prise de poids rapide, œdèmes des chevilles, fatigue.

Pris un par un, ces troubles sont banals après 50 ans. Le canal carpien en est le meilleur exemple. Le site de la campagne détaille ce qui distingue un canal carpien ordinaire de celui que provoque l’amylose [4] :

Le message de la campagne est direct : une personne opérée des deux canaux carpiens doit en parler à son médecin et lui demander de vérifier son cœur, même des années après l’intervention [4].

Cinq à dix ans d’avance, un diagnostic qui arrive tard

Ces signes ne sont pas seulement fréquents chez les malades : ils arrivent tôt. Entre les premiers troubles des tendons ou des articulations et le diagnostic cardiaque, il s’écoule en moyenne 5 à 10 ans, selon le site de la campagne [3]. Dans la forme liée à l’âge, le canal carpien aux deux mains précède le diagnostic de 5 à 10 ans chez la moitié des patients, et la prothèse de hanche, de genou ou d’épaule est posée en moyenne 7,6 ans avant [3]. Un tiers des malades atteints de cette forme ont aussi eu un tendon rompu, contre 2,5 % des insuffisants cardiaques sans amylose [3].

Cette avance est rarement mise à profit. Le site de la campagne chiffre le délai moyen avant diagnostic à 2 à 4 ans [2]. Quand les signes cardiaques apparaissent, la maladie est déjà installée dans le cœur [3]. Environ 10 000 personnes vivent avec une amylose cardiaque en France, et 1 500 nouveaux cas sont repérés chaque année, toutes formes confondues [2].

Le Pr Damy explique pourquoi chaque année compte : « Ces atteintes rhumatologiques vont survenir cinq à dix ans avant l’atteinte cardiaque. On peut voir l’atteinte avant que le cœur soit totalement transformé en pierre. Et on peut gagner des années puisque les traitements qu’on utilise actuellement sont des stabilisateurs » [7]. Ces médicaments, pris par la bouche ou en injection, empêchent la formation de nouveaux dépôts mais ne font pas disparaître ceux qui sont déjà là [3][8]. D’où l’intérêt de les commencer quand le cœur est encore peu touché. Un diagnostic précis compte aussi pour d’autres raisons : certains médicaments courants du cœur, comme les bêtabloquants ou la digoxine, sont contre-indiqués dans l’amylose cardiaque [3].

Comment accéder au dépistage gratuit de la campagne Caméléon

Le Réseau Amylose résume la démarche en trois étapes [1] :

1. aller sur le site maladiecameleon.fr ;
2. ouvrir la liste ou la carte des centres de dépistage, qui donne pour chaque hôpital la date, le lieu exact et les horaires ;
3. se rendre dans le centre le jour indiqué. Le dépistage est gratuit.

Les modalités varient d’un hôpital à l’autre : horaires, bâtiment, parfois une prise de rendez-vous [1]. Sur la liste officielle, nous avons compté 42 journées restantes après le 28 octobre, 28 en novembre et 14 en décembre, la dernière le jeudi 17 décembre à l’hôpital Bichat, à Paris [5]. Quatre se tiennent en outre-mer, en Guadeloupe, à La Réunion et en Martinique [5]. Seules 13 de ces 42 fiches donnent un téléphone ou une adresse mail pour prendre rendez-vous [5] : mieux vaut consulter celle de son hôpital avant de se déplacer. La campagne annonce d’autres dates à venir [2].

Sur place, les documents destinés aux centres participants décrivent un questionnaire de repérage, une consultation de cardiologie et une consultation de synthèse, dans le cadre d’une étude qui demande l’information et l’accord du patient [8]. Si une amylose est suspectée, le bilan passe ensuite par un électrocardiogramme, une échographie du cœur et une prise de sang, puis une scintigraphie spécialisée pour confirmer la forme ATTR et un test génétique pour distinguer la forme liée à l’âge de la forme héréditaire [3]. Cette dernière se transmet aux enfants : le test sert aussi à protéger la famille [3]. Une fois le diagnostic posé, l’amylose cardiaque ouvre droit à une prise en charge à 100 % au titre d’une affection de longue durée [3].

Hors des journées de dépistage, le médecin traitant reste la porte d’entrée. La filière Cardiogen, qui regroupe en France les centres des maladies cardiaques rares, rappelle que la campagne s’appuie sur 50 centres experts dans l’Hexagone, en Guadeloupe, en Martinique et à La Réunion [6]. Pour le Pr Damy, les premiers à pouvoir repérer la maladie sont souvent les spécialistes des os et des articulations : « C’est clair que si on améliore cette connaissance auprès des rhumatologues et des orthopédistes, on peut dépister les patients beaucoup plus tôt » [7].