« Une force de déesse », dit Charlotte Gainsbourg des dix ans de leucémie de Jane Birkin, un cancer dont la forme chronique se soigne aujourd’hui par comprimés

« Quand je pense aux dix dernières années de maladie où elle a lutté avec une force de déesse… » Invitée de Nagui dans Les Ailes de géant, sur France Inter, Charlotte Gainsbourg a décrit sa mère comme « un modèle de femme, un modèle de vie, un modèle d’énergie », avant d’avouer : « J’ai encore du mal à accepter la mort de ma mère. » Jane Birkin est morte le 16 juillet 2023, à 76 ans, dans son appartement parisien.

La maladie dont parle sa fille a commencé en 1998. Cette année-là, on découvre chez la chanteuse une leucémie qui la retient plus d’un an et demi à l’hôpital. Elle revient en 2013, l’année de la mort de sa fille aînée, Kate Barry. Suivent un AVC en septembre 2021 et une immunité très affaiblie : début 2023, Jane Birkin expliquait encore au quotidien suisse Le Matin ne plus avoir de défenses à cause de sa leucémie.

Elle n’a jamais dit publiquement de quelle leucémie il s’agissait. Le mot recouvre pourtant des maladies très différentes, et l’une d’elles a complètement changé de visage pendant les années où la chanteuse vivait avec la sienne.

Leucémie chronique ou aiguë : deux maladies qui n’ont presque rien en commun

Une leucémie est un cancer des cellules qui fabriquent le sang, dans la moelle osseuse. Les formes aiguës s’emballent vite et demandent une prise en charge très rapide, parfois en urgence. Les formes chroniques s’installent progressivement, peuvent rester silencieuses des mois, voire des années, et ne nécessitent pas toujours de traitement [1].

Chez l’adulte, deux leucémies chroniques dominent. La leucémie lymphoïde chronique, ou LLC, est la plus fréquente : 4 674 nouveaux cas estimés en France en 2018, en comptant sa forme ganglionnaire, à un âge médian de 72 ans [2]. La leucémie myéloïde chronique, ou LMC, est plus rare, avec 872 nouveaux cas, et touche des personnes plus jeunes, à 62 ans en médiane [3].

Leur pronostic n’a rien de comparable avec celui des formes aiguës. Cinq ans après un diagnostic posé entre 2010 et 2015, la survie nette, celle qu’on observerait si la leucémie était la seule cause possible de décès, atteint 89 % pour la LLC et 85 % pour la LMC, contre 27 % pour la leucémie aiguë myéloïde [4].

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Leucémie myéloïde chronique : depuis le comprimé quotidien, la survie à dix ans a quadruplé

La LMC a une cause unique et connue : un échange de morceaux entre les chromosomes 9 et 22, appelé chromosome Philadelphie, qui produit une protéine anormale poussant la moelle à fabriquer trop de globules blancs [5]. Depuis 2001, l’imatinib bloque cette protéine [3]. D’autres médicaments de la même famille, les inhibiteurs de tyrosine kinase, ont suivi : un traitement pris tous les jours, par la bouche, que le médecin ajuste jusqu’à trouver le plus efficace et le mieux toléré [1]. Le dernier venu, l’asciminib, est remboursable dès le premier traitement depuis un avis de la Haute Autorité de santé publié en mai 2026 [6].

Les registres des cancers mesurent l’effet de ce changement. Pour les malades diagnostiqués en 1990, la survie nette à dix ans était de 21 % ; pour ceux de 2010, elle atteint 83 % [3]. Selon notre calcul, la LMC emportait en dix ans 79 malades sur 100 au début des années 1990, contre 17 vingt ans plus tard. Elle a même dépassé la LLC, dont la survie à dix ans est passée dans le même temps de 54 % à 78 % [2] : la plus redoutée des deux leucémies chroniques est devenue celle qu’on traite le mieux sur dix ans.

Le registre en tire une conséquence concrète : les personnes diagnostiquées après 2010 meurent plus souvent d’une autre cause que de leur LMC [3]. Chez une partie des malades en rémission profonde et durable, le traitement peut même être arrêté après quelques années, sous surveillance rapprochée ; chez d’autres, il se prend à vie [1].

L’âge au diagnostic pèse encore. À cinq ans, la survie nette atteint 97 % chez les malades diagnostiqués à 30 ans, mais 73 % à 80 ans, en partie parce que les plus âgés supportent moins bien les doses optimales des comprimés [3].

Leucémie lymphoïde chronique : souvent une simple surveillance, et un traitement tout en comprimés approuvé par la HAS

La LLC suit un autre chemin. Dans la situation la plus fréquente, la seule anomalie est un excès de lymphocytes découvert par hasard dans le sang : le médecin se contente alors de surveiller. Un traitement est proposé quand des ganglions ou la rate grossissent, ou quand apparaissent une anémie ou une baisse des plaquettes [1].

Ce traitement a, lui aussi, quitté la perfusion. Dans un avis mis en ligne le 6 novembre, la Haute Autorité de santé se prononce pour le remboursement de l’acalabrutinib associé au vénétoclax, deux médicaments par voie orale, en premier traitement de la LLC chez les malades sans anomalie génétique de mauvais pronostic (délétion 17p ou mutation TP53) [7]. Il s’agit d’un traitement de durée fixe, qui s’arrête au terme du protocole. Face à l’ancienne immunochimiothérapie, il a retardé l’aggravation de la maladie dans l’essai AMPLIFY, sans comparaison directe avec les autres comprimés déjà disponibles [7].

Avant de commencer, la HAS demande d’évaluer le risque de syndrome de lyse tumorale, une destruction rapide des cellules leucémiques qui libère dans le sang des substances toxiques pour les reins : hydratation, médicament contre l’acide urique et prises de sang rapprochées les premiers jours [7].

Prise de sang, rate, ganglions : comment une leucémie chronique se découvre

La plupart du temps, c’est une numération formule sanguine, faite pour une autre raison, qui donne l’alerte : trop de globules blancs, des lymphocytes dans la LLC, des polynucléaires neutrophiles dans la LMC [1]. Plus de neuf LMC sur dix sont découvertes en phase chronique, avant toute transformation [1]. Quand la maladie se manifeste, les signes sont discrets [1][5] :

• Fatigue persistante : sans explication, parfois liée à une anémie.
• Gêne sous les côtes à gauche : le signe d’une rate qui grossit, typique de la LMC.
• Perte de poids inexpliquée, sueurs la nuit : des signes généraux qui s’installent lentement.
• Ganglions au cou, aux aisselles ou à l’aine, infections à répétition : plus évocateurs d’une LLC.

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Si la prise de sang oriente vers une leucémie chronique, d’autres examens confirment laquelle : l’analyse des lymphocytes au cytomètre de flux pour la LLC, la recherche du chromosome Philadelphie dans le sang ou la moelle pour la LMC [1].