Atteint de démence frontotemporale, Bruce Willis « ressemble parfois à un bébé » selon un proche, signe d’une maladie qui éteint l’élan avant la mémoire

Dans l’article publié dimanche 8 novembre par le Daily Mail, une source anonyme décrit un acteur devenu « bien plus calme » que l’homme énergique et bavard qu’il était : « Parfois, il ressemble à un bébé qui fixe un objet avec curiosité, simplement en train de l’absorber. Mais quand on le regarde, il a l’air d’un homme d’âge mûr en bonne santé » (traduction de notre rédaction). Selon ce proche, Bruce Willis « sait que sa vie est différente, mais ne pense pas qu’elle le soit tant que ça ».

Invérifiables, ces propos collent pourtant à la description clinique de la maladie annoncée par sa famille en février 2023, moins d’un an après la fin de sa carrière pour une aphasie, un trouble du langage. Son épouse, Emma Heming Willis, a raconté qu’il vit désormais dans une maison voisine du domicile familial, où des soignants l’accompagnent.

La démence frontotemporale de Bruce Willis touche l’avant du cerveau, celui qui règle le comportement

Les dégénérescences lobaires frontotemporales (DLFT), encore appelées démences frontotemporales (DFT), détruisent peu à peu les neurones de la partie avant des lobes frontaux et temporaux. Pour le Centre national de référence malades Alzheimer jeunes (CNR-MAJ), ces régions sont le siège de « la régulation du comportement social, des prises d’initiatives, de la génération et de l’analyse des émotions »^[1]. Les lobes du côté gauche portent aussi une grande partie du langage. La maladie entre donc par l’une de ces portes, parfois par plusieurs :

• Forme comportementale, la plus fréquente : apathie, désinhibition, perte d’empathie, rituels, goût soudain pour le sucré ou l’alcool^[2].
• Aphasie progressive non fluente : manque du mot, phrases laborieuses, jusqu’au mutisme, alors que la compréhension reste longtemps bonne.
• Forme sémantique : perte du sens des mots et de l’usage des objets.

Ces formes se mêlent souvent : Bruce Willis a d’abord quitté les plateaux pour des troubles du langage.

« Comme un bébé » : un élan qui s’éteint, une curiosité qui reste, une maladie que le malade ne voit pas

L’image du bébé trompe sur un point : la démence frontotemporale ne ramène pas en enfance et n’efface pas d’abord les souvenirs. Le CNR-MAJ décrit un malade qui « garde en général une bonne orientation dans l’espace », avec une mémoire au quotidien généralement préservée^[1]. Ce qui s’éteint, c’est l’élan. L’apathie, ce « manque d’initiative », peut faire passer au malade « de longs moments inactif dans un fauteuil voire dans son lit ».

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La scène de l’objet observé a aussi son explication : selon France Alzheimer, les régions frontales sont stimulées par la nouveauté : devant ce qu’elle découvre, une personne atteinte peut retrouver « un regain de curiosité et d’intérêt » qui donne à ses interlocuteurs l’impression qu’elle n’est pas malade^[3]. C’est le décalage que décrit le proche de l’acteur.

Reste l’anosognosie : le malade ne reconnaît pas ses difficultés, « sans qu’on puisse parler toutefois d’un phénomène de déni psychologique », écrit France Alzheimer. En janvier, Emma Heming Willis disait déjà que son mari « n’a jamais fait le lien » avec sa maladie. Elle répète aussi qu’il n’a pas Alzheimer et reconnaît toujours les siens. Les différences, selon France Alzheimer :

Une maladie qui commence vers 60 ans et passe souvent pour une dépression

Selon France Alzheimer, la démence frontotemporale peut toucher des personnes de 30 à 90 ans, avec un âge moyen de début d’environ 60 ans ; 10 % des cas seulement surviennent après 70 ans^[2]. Le CNR-MAJ situe le début le plus souvent entre 50 et 65 ans, ce qui en fait la seconde cause de déclin cognitif chez les malades jeunes, après Alzheimer^[1]. Bruce Willis avait 67 ans à l’annonce de son diagnostic, dans le haut de la fourchette. Le centre regrette justement un diagnostic « encore trop souvent posé après 65 ans car les troubles sont souvent mal reconnus ».

Un quinquagénaire devenu apathique, grossier ou dépensier passe d’abord pour un déprimé ou un buveur. France Alzheimer cite les confusions avec la maladie bipolaire, les troubles obsessionnels compulsifs, la dépression ou l’alcoolisme, et un risque d’« errance diagnostique » élevé^[3]. Dans sa brochure, l’épouse d’un chef d’établissement de La Poste raconte un mari qui volait le journal et allait boire avec les facteurs, qui a perdu son emploi avant que quiconque nomme la maladie : il a fallu deux ans pour la déceler.

L’évolution, elle, varie de 2 à 20 ans selon les malades^[2], et aucun médicament ne permet aujourd’hui de la ralentir.

Entre 5 000 et 20 000 malades en France, un compte qui varie du simple au quadruple

Combien de Français vivent avec une démence frontotemporale ? La réponse change selon la source. La fiche grand public d’Orphanet, écrite en 2007, avançait environ 5 000 malades^[4]. La brochure de France Alzheimer, datée de 2015, parle de 5 000 à 7 500 personnes touchées avant 75 ans^[3]. L’Institut du Cerveau écrit « environ 10 à 20 000 patients » sur sa fiche maladie^[5], mais « près de 6000 personnes » dans l’annonce de sa semaine de sensibilisation.

Nous avons refait le calcul à partir de la fréquence donnée par France Alzheimer, environ 11 cas pour 100 000 personnes^[2]. Appliquée aux 69,1 millions d’habitants estimés par l’Insee au 1^er janvier 2026^[6], elle donne environ 7 600 malades, au niveau des estimations basses.

L’écart tient à la difficulté du diagnostic : aucun test biologique ni aucune image ne signe la maladie^[2]. Et le type exact de DLFT, qui recouvre « plus de 10 maladies différentes » selon la protéine en cause (Tau, TDP-43 ou FUS), ne peut être établi qu’en analysant le cerveau après le décès^[1]. C’est ce qui donne son sens au don de cerveau à la recherche évoqué par Emma Heming Willis dans son livre, un souhait plutôt qu’une démarche engagée, selon Paris Match.

Un proche change de caractère avant 65 ans : les démarches et les pièges

Le diagnostic se pose en consultation mémoire ou dans un centre spécialisé, après un bilan du comportement et des fonctions cognitives, une prise de sang, une IRM et une scintigraphie cérébrale^[3]. Pour les malades jeunes, le CNR-MAJ réunit trois centres mémoire, à Lille-Bailleul, Rouen et Paris-Salpêtrière^[7].

1. Noter les changements avec des exemples datés : le diagnostic repose d’abord sur la description la plus précise possible des troubles^[1].
2. Consulter le médecin traitant, qui oriente vers une consultation mémoire.
3. Signaler les cas dans la famille : un contexte familial existe dans environ 40 % des cas, et une recherche génétique par prise de sang peut être proposée, avec l’accord écrit du malade ou de son représentant.

Certains antidépresseurs ou la trazodone aident à contrôler des comportements^[1]. Les médicaments de la maladie d’Alzheimer, eux, ne conviennent pas, car le déficit en acétylcholine qu’ils compensent n’existe pas dans la démence frontotemporale^[3].

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Les dépenses inconsidérées justifient une mesure de protection juridique, sauvegarde de justice, curatelle ou tutelle^[1]. En cas de crise, les unités cognitivo-comportementales (UCC) des hôpitaux peuvent accueillir le malade six à huit semaines au plus ; contrairement aux Ehpad, elles ne sont pas réservées aux plus de 60 ans^[3].