La « maladie difficile à guérir » de Jamal Musiala provoque des absences, ces crises d’épilepsie de quelques secondes qu’on prend souvent pour de la distraction

Dans l’émission « Sonntags-Stammtisch » de la télévision publique bavaroise BR, Uli Hoeneß, président d’honneur du Bayern Munich, a décrit chez Jamal Musiala une maladie « qui ne se guérit pas facilement », mais que les médicaments rendent « à peu près maîtrisable », puis il a douté que le milieu de terrain de 23 ans retrouve un jour son niveau.

Le diagnostic, Musiala l’avait lui-même rendu public le 18 août, après s’être effondré deux fois en trois jours lors de matchs amicaux, contre Leipzig puis Heidenheim. « On m’a diagnostiqué de brefs épisodes d’absence, temporaires, facilement traitables et causés par un dysfonctionnement neurologique », écrivait-il sur Instagram. Le club n’a pas précisé de quel syndrome il s’agit. Selon la presse munichoise, le joueur n’a plus fait d’absence depuis deux mois, après un ajustement de son traitement.

Les mots de Hoeneß collent à ce que la médecine sait de l’épilepsie. Les médicaments ne la guérissent pas, ils empêchent les crises. Elle n’est dite « résolue » qu’après dix ans sans crise, dont cinq sans traitement, ou une fois passé l’âge auquel s’éteint un syndrome propre à l’enfance [1].

Absences épileptiques : quelques secondes de vide qui passent pour de la distraction

Une absence est une crise d’épilepsie dite généralisée, autrefois appelée « petit mal » : des neurones s’activent ensemble, de façon anormale, dans les deux hémisphères du cerveau, et la conscience se coupe net [1]. Rien de spectaculaire : la personne ne convulse pas, elle s’arrête.

Les signes d’une absence

• Regard fixe : les yeux dans le vide, sans réaction quand on parle à la personne.
• Geste suspendu : la phrase, la fourchette ou la tasse restent en l’air.
• Petits mouvements : paupières qui battent, légères contractions du visage.
• Reprise sans souvenir : l’activité repart quelques secondes ou dizaines de secondes plus tard, sans mémoire de l’épisode.

Ces crises peuvent se répéter de nombreuses fois dans une même journée [1]. Chez un adulte, leur brièveté les fait facilement prendre pour de la fatigue ou de la rêverie. La forme la plus connue, l’épilepsie-absences de l’enfant, débute souvent vers 5 à 7 ans et disparaît fréquemment à l’adolescence. Celle qui commence à l’adolescence peut s’accompagner de crises convulsives : c’est pourquoi la Haute Autorité de santé (HAS) n’y recommande pas seul un médicament qui n’agit que sur les absences [2].

À lire aussi

Christina Applegate n’avait pas de sclérose en plaques et derrière ces fausses SEP les neurologues retrouvent le plus souvent une maladie banale : la migraine

Sclérose en plaques : les maladies qui l’imitent, et les examens qui permettent de les démasquer.

Lire l’articleS1N7ESE

Diagnostic : la vidéo d’un témoin et un électroencéphalogramme, si possible dans les 24 heures

Aucun signe ne suffit à affirmer une crise d’épilepsie, rappelle la HAS : le diagnostic repose sur un faisceau d’arguments, dont la description de l’épisode ou la vidéo prise par un témoin [2]. Après un premier malaise évocateur, elle recommande un électroencéphalogramme (EEG), l’enregistrement de l’activité électrique du cerveau, idéalement dans les 24 heures, puis une consultation chez un neurologue dans les 15 jours.

1. Filmer l’épisode avec un téléphone, sans gêner la personne, et noter l’heure.
2. Consulter son médecin traitant ou les urgences, qui orientent vers un neurologue.
3. Passer l’EEG puis, s’il revient normal malgré un doute, un enregistrement plus long ou pendant le sommeil [2].

Ce délai d’attente n’est pas neutre, car une absence au volant ou dans l’eau peut avoir des conséquences graves.

Traitement : les crises disparaissent dans 60 à 70 % des cas, sans guérison

Environ 600 000 personnes vivent avec une épilepsie en France. Les médicaments actuels suppriment les crises chez 60 à 70 % d’entre elles [1]. Selon notre calcul, cela laisse entre 180 000 et 240 000 personnes dont les crises persistent malgré le traitement, ce « près d’un tiers des malades » pour qui l’Inserm juge les options encore insatisfaisantes.

L’objectif fixé par la HAS est l’absence de crise avec un traitement bien toléré [2]. Le choix du médicament dépend du type exact d’épilepsie, d’où l’importance du diagnostic. Dans l’épilepsie-absences de l’adolescent, la lamotrigine ou, chez le garçon, le valproate sont proposés en premier. Plusieurs antiépileptiques courants, dont la carbamazépine, l’oxcarbazépine et la prégabaline, aggravent au contraire les absences. Chez la fille et la femme, le valproate n’est envisagé qu’en cas d’échec des premiers traitements ou de crises convulsives fréquentes, à cause des risques qu’il fait courir à l’enfant pendant la grossesse. Si deux médicaments successifs échouent, la HAS recommande d’en associer deux.

Une fois le bon traitement trouvé, la régularité fait le reste. La HAS liste les facteurs de crise dont chaque patient doit être averti [2] : le manque de sommeil, l’alcool et les drogues, le stress, la lumière clignotante chez les personnes photosensibles et l’arrêt du traitement.

Permis de conduire : un an sans crise avant de reprendre le volant

L’épilepsie n’interdit pas de conduire pour toujours, mais la réglementation regarde moins le diagnostic que le risque de perdre connaissance au volant [3]. L’arrêté du 28 mars 2022 fixe des délais selon la situation, que la Ligue française contre l’épilepsie détaille pour les patients [4].

La reprise suppose en général l’avis d’un neurologue jugeant le risque de nouvelle crise négligeable. C’est au conducteur de demander, de sa propre initiative, l’avis d’un médecin agréé par la préfecture, qui ne peut pas être son médecin traitant [4]. Taxis, VTC, ambulanciers, chauffeurs de transport scolaire et moniteurs d’auto-école suivent les règles des poids lourds. Rouler sans cet avis expose à un refus d’indemnisation de l’assurance en cas d’accident, même si la crise n’y est pour rien.

Sport : le football fait partie des disciplines sans risque supplémentaire notable

Sur le terrain, la situation de Musiala est moins paradoxale qu’il n’y paraît. La Ligue internationale contre l’épilepsie (ILAE) classe les sports selon le danger qu’une crise ferait courir pendant la pratique [5]. Selon notre décompte de son tableau, 9 entrées sur 38 relèvent du groupe sans risque notable, 18 d’un risque modéré et 11 d’un risque élevé.

• Sans risque supplémentaire notable : football, basket, rugby, volley, tennis, danse, golf, ski de fond.
• Risque modéré pour le pratiquant : natation, vélo, ski alpin, équitation, gymnastique, boxe, haltérophilie.
• Risque élevé : plongée sous-marine, escalade, sports mécaniques, parachutisme, surf, voile en solitaire.

Une personne dont les crises altèrent la conscience, comme les absences, et ne sont pas encore contrôlées peut pratiquer les sports du premier groupe. Ceux du deuxième se discutent au cas par cas avec le neurologue, sous surveillance, et ceux du troisième sont en général exclus. Après douze mois sans crise, tous les sports sont ouverts, en amateur comme en professionnel [5]. Ce délai rejoint celui du volant pour une raison simple : faute d’études suffisantes, les experts de l’ILAE ont pris pour référence la réglementation européenne du permis de conduire.

En août, Uli Hoeneß assurait déjà que, selon les neurologues qui suivent Musiala, rien ne s’opposait au sport de haut niveau.

À lire aussi

L’autopsie de Jesus de Miguel retient un traumatisme thoracique, un coup à la poitrine dont on réchappe bien plus souvent si quelqu’un masse dans les 3 minutes

Sur un terrain de foot amateur, les gestes qui sauvent dans les minutes qui suivent un malaise.

Lire l’articleS1N7ESE

Les auteurs du consensus de l’ILAE vont plus loin : l’exercice physique, loin de favoriser les crises, pourrait aider à les contrôler, en plus de ses bienfaits sur l’estime de soi et la vie sociale. Ils déplorent que la peur et la surprotection écartent encore trop souvent du sport les personnes épileptiques [5].