Cinq mois après sa greffe des poumons, la reine Mette-Marit n’a pas encore franchi le cap qui compte le plus pour les malades d’une fibrose pulmonaire

« Pendant le match, sa belle-fille a reçu une double greffe de poumons, le donneur étant décédé subitement dans un accident quelque part dans un pays nordique » : la phrase d’Alfred Fidjestøl est glissée au milieu d’Eventyrnettene (« Les nuits féeriques »), son récit de l’épopée de l’équipe de Norvège à la Coupe du monde de football [1]. Elle situe l’opération pendant Norvège-Irak, à la mi-juin, alors que le palais royal n’avait jamais donné de date ni le moindre détail sur le donneur [2], et n’avait annoncé la greffe qu’une fois réalisée pour éviter que des informations illégales circulent [4].

Are Martin Holm, le pneumologue qui suit la reine à l’Hôpital national d’Oslo, a réagi dans le quotidien Dagbladet : « Divulguer la date précise d’une transplantation est gravissime », d’autant que la loi norvégienne interdit de publier toute information susceptible de relier un donneur à son receveur [1]. L’auteur s’est excusé d’une phrase « mal formulée » : « J’aurais dû dire que Mette-Marit avait récemment subi une intervention chirurgicale, et non que l’opération avait eu lieu le jour où la Norvège jouait contre l’Irak. Car je n’en sais rien » [1] [3].

La polémique tombe pendant une convalescence qui dure. Greffée en juin, la reine a de nouveau été hospitalisée le 1er septembre, le jour où son mari prêtait serment comme roi Haakon VIII. « Il n’est pas rare que des complications surviennent après une transplantation pulmonaire. La reine a connu des complications à plusieurs reprises depuis son opération », écrivait alors son pneumologue [5]. Le 7 octobre, le palais a annoncé qu’elle « poursuit sa rééducation » et n’aurait « en principe » aucun programme officiel avant l’été 2027 [6]. Ce qui l’attend, les registres de greffe permettent de le décrire.

La fibrose pulmonaire de Mette-Marit, une maladie que seule la greffe guérit

Mette-Marit a été diagnostiquée en 2018 d’une forme rare de fibrose pulmonaire, une maladie qui épaissit et cicatrise les tissus entourant les alvéoles, ces petits sacs où l’oxygène passe dans le sang [7]. Le jour de son inscription sur la liste d’attente, le 5 juin, Are Holm a résumé le mécanisme : des microlésions laissent des cicatrices qui rigidifient le poumon, un traitement peut ralentir la maladie, mais le tissu cicatriciel augmente avec le temps [4]. « Nous constatons que de nombreuses cicatrices se sont formées au cours de la dernière année », disait-il [4]. Au printemps, la princesse héritière apparaissait en public avec une assistance à oxygène [7].

En France, la forme la plus fréquente, la fibrose pulmonaire idiopathique, c’est-à-dire de cause inconnue, touche 5 000 à 6 000 personnes, le plus souvent après 60 ans [8]. Elle s’annonce par un essoufflement à l’effort qui s’installe, une toux sèche et des crépitements fins que le médecin entend au stéthoscope à la base des poumons, les « râles velcro » [8]. Le protocole national de soins publié par la Haute Autorité de santé est sans détour : il n’existe pas de traitement curatif en dehors de la transplantation pulmonaire, « qui n’est envisageable que dans une minorité de cas » [8].

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La greffe se prépare donc tôt. Le protocole recommande d’en parler dès le diagnostic, et d’inscrire le malade sur la liste quand la maladie accélère, par exemple : capacité respiratoire en baisse de 10 % ou plus en six mois, oxygène du sang qui tombe sous 88 % à la marche, moins de 250 mètres parcourus en six minutes, hospitalisation pour aggravation [8]. L’âge limite tourne autour de 65 ans [8]. À Oslo, les médecins de la reine ont décrit une règle plus directe encore : le malade doit être assez atteint pour qu’on lui prête un an à vivre, et assez solide pour supporter l’opération [4].

En France, près d’une greffe des poumons par jour et une attente courte pour la fibrose

L’Agence de la biomédecine a recensé 331 greffes pulmonaires en 2025, pour 343 nouveaux inscrits ; 9 sur 10 étaient, comme celle de la reine, des greffes des deux poumons [9]. La fibrose en est la deuxième cause : 127 greffes l’an dernier, près de 4 sur 10, juste derrière l’emphysème et la BPCO, la maladie des fumeurs (147) [9].

Douze jours seulement ont séparé l’inscription de Mette-Marit, le 5 juin, de l’annonce de sa greffe, le 17. Ses médecins avaient décrit des conditions d’inscription strictes, une liste d’attente norvégienne plus courte que l’année précédente et des délais alors courts [4]. En France aussi, l’attente est brève pour cette maladie : chez les malades inscrits pour une fibrose entre 2020 et 2025, la moitié ont été greffés en moins de 1,7 mois, 62 % dans les trois mois et 85 % dans l’année [9]. Au centre le plus rapide, l’hôpital Foch de Suresnes, le délai médian est de deux semaines, toutes maladies confondues [9].

Ce délai court a un revers : la fibrose est aussi l’une des maladies où l’on meurt le plus en attendant. Un an après leur inscription, 8 % des malades sont morts ou ont été retirés de la liste parce que leur état ne permettait plus l’opération, contre 4 % pour la BPCO [9]. Quand le souffle s’effondre, la France prévoit une « super-urgence » : pendant 8 jours, renouvelables une fois, le malade passe en priorité au niveau national [8]. L’Agence en a accordé 61 en 2025, toutes maladies confondues [9].

Après la greffe, la première année pèse le plus lourd sur la survie

Les chiffres de survie des greffés pour une fibrose sont moins bons que pour les autres maladies, et l’Agence de la biomédecine les publie sans les lisser. Parmi les 1 519 malades greffés en France pour une fibrose entre 2004 et juin 2024, 89,9 % étaient en vie un mois après l’opération, 73,1 % au bout d’un an et 50,5 % au bout de 5 ans [9]. Pour la BPCO, ces taux sont de 83,0 % à un an et 63,6 % à 5 ans ; pour la mucoviscidose, de 86,2 % et 70,9 % [9]. Le protocole de la Haute Autorité de santé fait le même constat : les résultats progressent, « même s’ils demeurent encore inférieurs à ceux observés pour d’autres indications » [8].

La courbe se lit surtout comme une affaire de premiers mois. Selon notre calcul sur ces données, parmi les greffés pour une fibrose encore en vie au bout d’un an, 69 % le sont encore 4 ans plus tard : passé ce cap, le risque se répartit sur des années plutôt que de se concentrer. Deux éléments jouent plutôt en faveur des greffés d’aujourd’hui. Les résultats se sont améliorés avec le temps : toutes maladies confondues, 83,5 % des malades greffés depuis 2017 sont en vie à un an et 66,1 % à 5 ans [9]. Et la greffe des deux poumons fait mieux que celle d’un seul, avec 64,6 % de greffés en vie à 5 ans contre 49,4 % [9].

Ces moyennes décrivent plus de 1 500 malades aux profils variés, et la forme exacte de la maladie de la reine n’a pas été détaillée : elles ne disent rien de son pronostic personnel. Ses médecins s’en tiennent d’ailleurs à cette réserve depuis le 5 juin, où ils avaient prévenu qu’ils ne parleraient de la greffe qu’en termes généraux, sans rien dire de son cas précis [4].

Rejet, infections, reins : le traitement à vie des greffés des poumons

Pour que l’organisme accepte des poumons venus d’un autre, le greffé prend des immunosuppresseurs toute sa vie. Ils freinent le rejet mais affaiblissent les défenses : le risque d’infection est permanent, d’autant que le poumon greffé reste en contact direct avec l’air extérieur [10]. L’Académie nationale de médecine décrit trois périodes : des infections bactériennes surtout le premier mois, des infections dites opportunistes, qui profitent de l’immunité affaiblie, du premier au sixième mois, puis un risque plus faible mais durable, une fois le traitement stabilisé [10]. Le rejet aigu, lui, frappe environ 30 % des greffés dans la période qui suit l’opération ; il se traite le plus souvent en augmentant la cortisone [10].

Au-delà de la première année, la menace principale change de nom : la dysfonction chronique du greffon, ou rejet chronique, devient la première cause de décès [10]. Elle touche la moitié des greffés à 5 ans et les trois quarts à 10 ans, le plus souvent sous la forme d’une fibrose des petites bronches, la bronchiolite oblitérante [10]. On la repère au souffle, par une baisse durable de plus de 20 % du volume d’air expiré en une seconde lors d’une spirométrie [11].

Les médicaments laissent aussi leurs propres traces. À 5 ans, 16 % des greffés des poumons ont une insuffisance rénale sévère et 20 % ont développé un cancer ; le diabète, l’ostéoporose et l’excès de cholestérol complètent la liste [10]. Ces traitements interagissent avec beaucoup d’autres : tout nouveau médicament doit être validé par le centre de greffe, et une fièvre impose une prise en charge en urgence [11].

L’anonymat du donneur, une règle que la France partage avec la Norvège

La phrase du livre a choqué parce qu’elle touche au seul point que les familles de donneurs et les greffés ne doivent jamais partager. En France, l’article L1211-5 du Code de la santé publique pose la même règle que la loi norvégienne : le donneur ne peut connaître l’identité du receveur, ni le receveur celle du donneur, et « aucune information permettant d’identifier à la fois celui qui a fait don d’un élément ou d’un produit de son corps et celui qui l’a reçu ne peut être divulguée » [12]. Seule une nécessité thérapeutique permet d’y déroger [12]. Au 31 décembre 2025, environ 3 170 personnes vivaient en France avec des poumons greffés qui fonctionnent [9].