Eric Dane a fait le tour des spécialistes de la main avant que les neurologues mettent un nom sur le mal qui l’a emporté en février : la maladie de Charcot

« Il était allé à l’hôpital tant de fois, on le rafistolait, pour ainsi dire, et il rentrait à la maison. » Invitée de l’émission TODAY sur NBC, Rebecca Gayheart a expliqué que ni elle ni leurs deux filles, Billie et Georgia, n’avaient vu venir la fin. Le premier jour de la dernière hospitalisation, elle avait prévenu qu’elle repasserait après un dîner : « Je n’avais aucune idée que c’était fini, que cette semaine serait notre dernière semaine » [1]. Elle se souvient aussi du moment où l’acteur, qui parlait alors avec peine, a fait ses choix : « Il a gardé la main sur la façon dont il allait partir » [2]. Ses filles et elle ont dormi dans sa chambre, entre bougies et chansons préférées [4].

Eric Dane est mort le 19 février 2026, à 53 ans, moins d’un an après avoir rendu publique sa maladie, en avril 2025 [4]. Son histoire, il l’avait lui-même racontée dès juin 2025, et elle ne commençait pas à l’hôpital : elle commençait par un geste banal, au bout des doigts.

Eric Dane et la maladie de Charcot : une main droite qu’il croyait fatiguée par les SMS

Dans sa première interview télévisée après l’annonce, sur le plateau de Good Morning America, l’ancien docteur Mark Sloan de Grey’s Anatomy a décrit ce qui s’était passé environ un an et demi plus tôt : « J’ai commencé à ressentir une faiblesse dans la main droite. Sur le moment, je n’y ai pas vraiment prêté attention. Je me suis dit que j’envoyais peut-être trop de SMS, ou que ma main était fatiguée. » Quelques semaines plus tard, la gêne avait empiré. Il a consulté un spécialiste de la main, qui l’a envoyé chez un autre spécialiste de la main, puis un neurologue, qui l’a adressé à un autre neurologue, lequel a jugé que son cas le dépassait [3]. En juin 2025, son bras et sa main droits avaient « complètement cessé de fonctionner », et il pensait perdre l’usage de sa main gauche dans les mois suivants (traduction S1N7ESE).

Ce parcours, de la fatigue banale au neurologue qui renvoie à un confrère plus spécialisé, est celui de beaucoup de malades. La maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), détruit progressivement les neurones moteurs, les cellules nerveuses qui commandent les muscles, à la fois dans le cerveau et dans la moelle épinière. La Haute Autorité de santé (HAS) rappelle que la sensibilité reste intacte : la peau garde ses sensations, et les mouvements des yeux sont épargnés [5]. Sans fourmillements ni engourdissement, le premier signe ressemble à une simple fatigue, et c’est ce qui le rend si facile à expliquer autrement.

Les premiers signes de la SLA : une faiblesse qui gagne du terrain, d’un seul côté

La HAS demande aux médecins d’évoquer le diagnostic tôt, sur des « signes d’appel parfois trompeurs » : fasciculations, crampes, perte de poids, fatigue anormale, voix qui change, troubles de la déglutition, essoufflement [5]. Au moment des premiers symptômes, une seule partie du corps est généralement touchée, et cette asymétrie est presque toujours rapportée par les malades, souligne la Fondation pour la recherche médicale [12]. L’Association pour la recherche sur la SLA (ARSLA) la décrit en mots simples : une main qui lâche, une jambe qui traîne [9].

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Concrètement, ces signes prennent deux visages :

• Forme qui débute par un membre, la plus fréquente : un bouton de chemise qu’on n’arrive plus à fermer, une clé qu’on tourne mal, des objets qui tombent des mains, un pied qui accroche le trottoir. Le muscle peut fondre, par exemple entre le pouce et l’index.
• Forme bulbaire, qui touche la gorge : une voix qui change, des mots qui s’articulent mal, des fausses routes en buvant.

Faut-il s’inquiéter de la moindre crampe ? Non. Les crampes et les fasciculations, ces petites secousses visibles sous la peau, sont très répandues et ont le plus souvent une cause bénigne. Il existe même un syndrome crampes-fasciculations qui ressemble aux premiers signes de la maladie de Charcot sans avoir aucune conséquence grave [12]. L’ARSLA insiste : avoir des crampes, des fasciculations ou une fatigue musculaire ne signifie en aucun cas que l’on est atteint, et seul un examen neurologique spécialisé peut trancher [9].

Ce qui fait la différence, c’est l’association et l’évolution. L’équipe du centre SLA de Bordeaux propose aux généralistes un repère : une perte de force localisée, d’un seul côté, sans perte de sensibilité, avec un muscle qui fond, doit faire penser à la maladie. Des fasciculations et des crampes qui persistent et s’étendent à plusieurs territoires doivent aussi être prises au sérieux. Dans les deux cas, l’étape suivante est un neurologue et un électroneuromyogramme, l’examen qui mesure l’activité électrique des nerfs et des muscles [6].

17 mois avant le diagnostic, dont plus de la moitié avant de voir un neurologue

Combien de temps faut-il pour mettre un nom sur ces signes ? L’équipe bordelaise a reconstitué, à partir des dossiers médicaux, le parcours des 90 nouveaux malades de son centre en 2013, du premier symptôme jusqu’au jour où le diagnostic leur a été annoncé. Le délai moyen atteint 17 mois, et la moitié des malades ont attendu au moins 12 mois [6]. Il varie selon le point de départ : 13,4 mois en valeur médiane quand la maladie commence par un membre, 10 mois quand elle commence par la gorge, plus vite alarmante.

Le détail des étapes montre où le temps se perd. Il s’écoule en moyenne 2,7 mois avant que le malade en parle à son généraliste, puis 6,5 mois avant le premier rendez-vous chez un neurologue. Le reste, soit 7,8 mois selon notre calcul, sépare cette consultation de l’annonce. Autrement dit, 9,2 mois sur 17, soit 54 % du délai, passent avant même que le malade ait vu un neurologue.

Le premier rendez-vous chez le généraliste pèse lourd. Quand le médecin renvoyait le patient chez lui sans examen, souvent parce que les symptômes ne dataient que d’un mois, il fallait ensuite 10 mois en moyenne pour arriver chez un neurologue. Quand il l’adressait directement, les symptômes étaient plus anciens, autour de 4 mois, et le rendez-vous venait en 5 mois. Les auteurs estiment que les généralistes attendent souvent des signes trop spécifiques avant d’orienter, et notent que les réflexes, un signe clé de la maladie, ne sont presque jamais décrits dans les courriers d’adressage [6].

Une fois chez le neurologue, les choses vont vite pour l’électroneuromyogramme : la moitié des malades l’ont passé le jour même de la consultation. La suite prend plus de temps, car il n’existe pas de marqueur fiable de la maladie. Le diagnostic se construit en écartant les maladies qui l’imitent, comme une compression de la moelle dans le cou, une neuropathie ou une myasthénie, et la HAS prévoit, en cas de doute, de refaire le bilan trois à six mois plus tard [5]. L’ARSLA parle d’une « errance diagnostique » de 12 à 18 mois en moyenne [10], et une évaluation menée dans six centres SLA français a mesuré un délai moyen de 13,6 mois [7].

Ce temps n’est pas anodin quand l’espérance de vie se compte en années. Chez les malades bordelais décédés pendant l’étude, l’attente du diagnostic a représenté 40 % du temps vécu depuis les premiers symptômes [6].

Maladie de Charcot en France : 8 000 malades et 22 centres pour confirmer le diagnostic

Selon l’ARSLA, environ 8 000 personnes vivent avec une SLA en France, et 1 000 à 1 500 diagnostics sont posés chaque année, soit 3 à 4 par jour selon notre calcul [8]. La filière de santé FILSLAN avance une estimation un peu plus basse, entre 6 000 et 7 000 malades. Elle compte 10 centres de référence et 12 centres de compétence, tous dans des CHU, qui suivent plus de 7 malades sur 10 [11]. La HAS demande que le diagnostic soit confirmé par un neurologue de l’un de ces centres labellisés, parce qu’il engage un pronostic grave et appelle une annonce préparée et une prise en charge spécialisée [5].

Eric Dane était plus jeune que la plupart des malades : il avait 52 ans à l’annonce, alors que la maladie débute en moyenne entre 60 et 65 ans, avec une légère prédominance masculine [5]. L’ARSLA rappelle qu’elle peut être diagnostiquée dès 20, 30 ou 40 ans [8], ce qui rend le réflexe « c’est l’âge » ou « c’est la fatigue » encore moins fiable chez un adulte jeune.

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Gagner des mois sur ce délai ne change pas la nature de la maladie, mais ouvre des portes. Le riluzole, le traitement de fond, se commence dès l’annonce, en même temps que la demande de prise en charge à 100 % au titre des affections de longue durée [5]. Et de nombreux essais cliniques n’acceptent que des malades dont les premiers symptômes remontent à moins de 18 à 24 mois, avec une respiration encore préservée [6] : au rythme moyen observé à Bordeaux, un malade sur deux a déjà consommé la moitié de cette fenêtre, ou davantage, le jour où on lui annonce sa maladie.